47xxy Klinefelter Syndrom e.V.
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Description of patient organisation
Der 47xxy Klinefelter Syndrom e.V. bietet Beratung und Unterstützung für Menschen rund um das Klinefelter-Syndrom, von dem jeder 500. Junge betroffen ist. Der Verein wurde 2012 gegründet und organisiert regelmäßige Treffen auf regionaler Ebene zum Erfahrungsaustausch, zur gegenseitigen Hilfe und zur emotionalen Unterstützung. Er bemüht sich um Öffentlichkeitsarbeit und Informationsverbreitung sowie die Zusammenarbeit mit Fachmediziner/innen und arbeitet mit Familienberatungsstellen zusammen. Zudem unterstützt der Verein ein Projekt der Universität Düsseldorf, bei dem der Wissensstand über das Klinefelter-Syndrom verbessert und angehende Mediziner/innen für die Thematik sensibilisiert werden sollen.
Care provisions
This support group organisation offers the following
- Internal forum
- Regular meetings
- Regional associations / regional representatives
- Newsletter / Association journal
Preview of the represented diseases 1
11.520599648.135283747xxy Klinefelter Syndrom e.V.
Last updated:
11.09.2023